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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

2022年车市大考：勉强及格******

　　经历4月与11月两个低谷期，2022年车市考卷勉强及格。1月10日，乘用车市场信息联席会(以下简称“乘联会”)发布数据显示，2022年乘用车市场累计零售量为2054.3万辆，同比增长1.9%，仅比乘联会此前给出的预测增长率高出0.1%。全年车市销量微增与燃油车承压不无关系，在购置税减半政策助力下，2022年燃油车零售量也未能迈过1500万辆关口，而新能源汽车再次成为稳定大盘增长曲线的关键。业内人士认为，汽车行业向电动化、智能化转型背景下，新能源汽车市占率持续增长，2022年可能成为未来车市销量结构调整的分水岭。

　　燃油车失守1500万辆关口

　　2022年，燃油车基盘松动。

　　数据显示，2022年乘用车累计零售量为2054.3万辆，同比增长1.9%，同比净增38.6万辆。应该说，2022年车市站上2000万辆及格线并不容易，由于外部因素影响，2022年3-5月乘用车零售量同比下滑高达103.1万辆。

　　为刺激汽车市场消费，财政部、税务总局发布《关于减征部分乘用车车辆购置税的公告》政策，对购置日期在2022年6月1日-12月31日期间内且单车价格(不含增值税)不超过30万元的2.0升及以下排量乘用车，减半征收车辆购置税。乘联会相关人士表示，购置税优惠政策启动后的6-12月，乘用车零售量同比增长145.2万辆。同时，购置税减半政策最后一个月，车市也迎来最后冲刺期。2022年12月，乘用车市场零售量达216.9万辆，同比增长3%，环比增长31.4%，这也是继2008年以来最强的12月环比增速。

　　不过，在购置税减半政策强力助推下，2022年车市仍以微增收官，是燃油车市场的整体承压。数据显示，2019年常规燃油车市场零售量为1968万辆、2020年为1818万辆、2021年为1716万辆，2022年仅为1487万辆，同比下降13%。其中，去年12月全国常规燃油乘用车(不含新能源车)零售量为153万辆，同比下降6%，低于上年6-9月同比增长6%的正增长态势。乘联会秘书长崔东树表示，“消费需求支撑力不足有待释放，政策仍需向燃油车中的节能车施以更大力度倾斜，在经济效应和环保要求两者之间寻求平衡”。

　　不过，燃油车下行的同时，新能源车出手托住车市增长线。数据显示，2022年新能源乘用车批发量为649.8万辆，同比增长96.3%；新能源乘用车国内零售量为567.4万辆，同比增长90%。值得一提的是，2022年新能源汽车市占率达27.6%，同比提升12.6个百分点。崔东树表示，在购置税减半政策下，新能源汽车不仅没有受到影响，反而持续走强。

　　自主品牌借电上位

　　新能源汽车销量持续攀升，也让自主品牌脱颖而出。

　　数据显示，2022年12月新能源汽车国内零售渗透率为29.5%，同比提升7个百分点。其中，12月自主品牌中的新能源汽车渗透率达51%；豪华车中的新能源车渗透率为22.8%；主流合资品牌中的新能源车渗透率则仅为4.9%。从月度国内零售份额看，12月主流自主品牌新能源车零售份额高达70.6%，同比增加11.4个百分点。

　　不仅市场份额提升，自主品牌新能源汽车出口量也持续增长。数据显示，2022年12月新能源乘用车出口量为7.4万辆。销量排行前三位分别为上汽乘用车、特斯拉中国和比亚迪汽车，单月出口量均破万辆。乘联会相关人士表示：“自主品牌在新能源汽车市场和出口市场获得明显增量，头部传统车企转型升级表现优异，比亚迪汽车、吉利汽车、长安汽车、奇瑞汽车等传统车企品牌份额提升明显。”

　　随着新能源汽车市场份额的提升，2022年车企销量座次排名也发生变化。根据乘联会公布的广义乘用车批发销量显示，2022年排行前三位的分别为比亚迪、一汽-大众和吉利汽车，2021年排行榜前两位则为一汽-大众和上汽通用。值得注意的是，2022年3月比亚迪已反超上汽大众，登上国内乘用车零售量排行榜第三位，这也是前三位中唯一一家新能源车企。而在2022年，比亚迪也正式宣布“断油”转型新能源车企。

　　据了解，在比亚迪的销量结构中，除纯电动车型外，混动、插电式混动等新能源车型也成为其摘得全年销冠的重要贡献者，而消费者对混动车型接受程度的提升，在乘联会的统计数据中也得到验证。数据显示，2022年12月纯电动乘用车批发销量为56.3万辆，同比增长33.6%；插电式混动乘用车批发销量为18.7万辆，同比增长127.1%，普通混合动力乘用车批发销量为6.48万辆，环比增长7%。

　　此外，在自主品牌新能源汽车销量提升下，高端市场格局也在改变。崔东树表示：“中国车市的高端豪华车主要为德系品牌。但在电动化浪潮下，近期高端豪华汽车市场中的新能源车型也表现较强，其中主力就是自主品牌，包括红旗、蔚来等。”

　　2月将迎车市开门红

　　尽管2022年车市销量同比增长仅为1.9%，但对于2023年的车市表现，乘联会方面依旧给出乐观判断。

　　乘联会方面预计，2023年新能源乘用车销量将提升至850万辆，总体狭义乘用车销量为2350万辆，2023年新能源渗透率将达36%。

　　对于新能源汽车市占率进一步提升，崔东树表示：“纯电动乘用车的产品覆盖从A00级到最高端，而燃油车由于受汽油机的技术约束，A0级和A00级的市场不断萎缩，A00级甚至基本为纯电动车型，这样导致燃油车的市场覆盖度低于纯电动车，因此纯电动车将有更广大的市场空间。”

　　此外，对于2023年1月是否能迎来车市“开门红”，乘联会方面认为，可能要等到2月车市才能进入增长期，而对于1月则给出“极度低迷”的判断。乘联会方面表示，虽然1月有18个工作日，但节前生产和销售时间仅有正常的60%。加上2022年12月的乘用车购置税减半政策退出和新能源车补贴退出前已经透支了1月的部分需求，因此对1月车市预期不高。

　　“每年1月的‘开门红’是地方政府和车企的共同努力方向，但由于经销商的库存依旧较高，春节前的补库力度不会特别大，因此1月的批发零售总体偏低。而2月车市应该能明显回暖，节后车市会有一波入门级消费者的购车潮。”崔东树表示，随着“新十条”的贯彻落实，城乡居民快速恢复常态化生活。春节后的生产生活应该会提早规划，这对春节前后的2月车市是很好的促进，2月才是真正的“开门红”。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）